O cabeleireiro Jonas Cristiam, natural de Joinville (SC), descobriu apenas na vida adulta que vivia por anos com uma condição rara chamada Situs Inversus Totalis,
em que todos os órgãos do tórax e abdômen estão localizados de forma invertida. Desde bebê, Jonas era tratado com um diagnóstico de sopro no coração, o que levou à descoberta de dextrocardia aos 5 anos de idade – condição em que o coração está posicionado do lado direito do peito.
Diagnóstico Tardio
“Provavelmente fui examinado de forma errada ou sem a devida atenção à minha condição por muitos profissionais ao longo da vida”, conta Jonas.
A descoberta mais ampla ocorreu apenas na fase adulta, durante uma consulta de rotina. O médico, intrigado com algo diferente nos exames, perguntou se Jonas já havia sofrido um acidente ou feito cirurgias.
“Respondi que não e mencionei a dextrocardia. Ele fez uma cara de surpresa, sorriu, e, após um ultrassom, explicou sobre o Situs Inversus Totalis. Disse que eu era o primeiro paciente com essa ‘anomalia’ que ele conhecia”, relembra Jonas.
Vivendo com Situs Inversus Totalis
Hoje, aos 32 anos, Jonas leva uma vida normal em Joinville, embora perceba um cansaço mais rápido durante atividades físicas. “Sinto uma respiração mais ofegante ao correr ou treinar na academia, mas nada que me limite”, afirma.
“Os médicos nunca sabem me dizer mais detalhes sobre a Situs Inversus e nunca conheci outra pessoa que tenha essa mesma condição, e as pessoas sempre me dizem que é a primeira vez que elas ouvem falar disso”, acrescenta. Jonas também se diverte com a reação das pessoas ao saberem de sua condição.
“A maioria não acredita até sentir meu coração batendo do lado direito”, conta, rindo.
Entenda a Condição Rara
A cardiologista Esther Botelho, que atua no Hospital Dona Helena, em Joinville, explica que essa condição de inversão dos órgãos, conhecida como Situs Inversus Totalis, é uma alteração genética rara.
“A dextrocardia, quando o coração está do lado direito, ocorre em cerca de 1 a cada 10 mil nascimentos.
Quando todos os órgãos do tórax e abdômen estão invertidos, como Situs Inversus Totalis, o número cai para cerca de 1 a cada 25 mil a 30 mil nascidos-vivos”, detalha a médica1.
Importância do Diagnóstico Precoce
Segundo Esther, a condição rara ocorre durante a formação embrionária, resultando em um espelhamento dos órgãos. “Alguns pacientes têm, além do coração fora da posição habitual, outros órgãos deslocados, o que se define na fase embrionária. É uma alteração genética”, esclarece1.
Ela ainda explica que a identificação precoce da condição é essencial para monitorar possíveis complicações. “Uma vez identificada a inversão dos órgãos na infância, é preciso investigar se há outras malformações associadas. Se a estrutura interna dos órgãos estiver preservada, essa pessoa provavelmente terá uma vida normal, mas precisará de acompanhamento médico constante”, afirma Esther1
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